Пост директора хосписа "Дом с маяком" Лиды Мониавы
"Так. Еще одна мама больного ребенка задержана на почте с посылкой фризиума. В этот раз все хуже – уголовное дело возбуждено.
Маму зовут Лена. У ребенка эпилепсия. Врач назначил фризиум. Мама заказала лекарство в интернете. Пришла на почту за посылкой в выходные. Ей сказали, что склад закрыт, приходите в понедельник. Зная историю с задержанием на почте другой мамы, Лена почувствовала что-то неладное. Но делать нечего - ребенку нужно лекарство и аналогов в России нет.
В понедельник с почты позвонили и сказали, что готовы выдать посылку. 12 августа Лена пришла в московское отделение почты на Челобитьевском шоссе. Получила посылку с лекарством, расписалась в квитанции и взяла в руки коробку. В этот момент сзади к ней подошли два сотрудника с удостоверениями. Таможенная служба, отдел по борьбе с контрабандой наркотиков.
Вы знаете, что в этой коробке? Знаю, лекарство для больного ребенка. Дальше допрос, дознаватель, протоколы. 5 часов Лену продержали в отделении почты. Посылку с лекарством конфисковали. В отличие от предыдущих историй, на этом дело на закончилось. Домой приехали с обыском. Изъяли системный блок от компьютера. Возбудили уголовное дело по факту. Завтра оно будет передано в Главное следственное управление.
Сотрудники отдела по борьбе с контрабандой наркотиков говорили маме, что должны ее арестовать и посадить в тюрьму, но войдут в положение и делать этого не будут. Сказали, еще несколько посылок с фризиумом пришло в Москву, и они про них в курсе.
Маму Арсения Коннова год назад и маму Миши Боголюбова месяц назад удалось отбить благодаря вниманию общества. Их уголовные дела были закрыты. Но ни у Миши, ни у Арсения до сих пор нет лекарств!! Адресная закупка от Минздрава все еще не произведена. Лекарства все еще не зарегистрированы. Каждый день в Дом с маяком звонят и пишут сотни родителей, чьим детям нужны фризиум, сабрил, микроклизмы диазепама и другие не зарегистрированные в РФ препараты. Мы собрали информацию уже о 2100 пациентах, которые принимают эти лекарства. Вместо 7, о которых говорила министр здравоохранения Вероника Скворцова год назад.
Необходимо:
- Чтобы Минздрав срочно организовал заочное проведение и заключение консилиумов, а Московский эндокринный завод срочно провел адресную закупку лекарств для пациентов, которые уже прислали свои данные в Независимый реестр нуждающихся в препарате.
- Провести ускоренную регистрацию в России препаратов: Диазепам (в свечах и микроклизмах), Клобазам (это собственно и есть Фризиум), Мидазолам (для буккального введения), Фенобарбитал (инъекционная форма, сироп), Фенитоин (инъекционная форма), Этосуксимид (сироп), Сультиам, Стирипентол, Вигабатрин.
Тем самым вывести родителей неизлечимо больных из-под угрозы новых и новых уголовных преследований.
Если Правительство России не предпримет срочных мер, завтра в России будет открыто 2100 уголовных дел против родителей неизлечимо больных детей. И это будет позор на весь мир.
PS - для родителей больных детей. Мне ужасно перед вами стыдно, что наша страна ставит вас в такое ужасное положение:( При любых проблемах с незарегистрированными препаратами от эпилепсии связывайтесь с Домом с маяком: info@childrenshospice.ru Мы за вас!"
И это на фоне уступок со стороны государства в виде формирования списков таких пациентов.
https://www.facebook.com/lida.moniava/posts/2540804455971311
